www.dermatologiepropraxi.cz 70 DERMATOLOGIE PRO PRAXI / Dermatol. praxi. 2023;17(2):66-71 / PŘEHLEDOVÉ ČLÁNKY Specifika péče o děti s epidermolysis bullosa Novorozenec a kojenec – rozšířená specifika péče Rozsah a závažnost postižení kůže a sliznic novorozenců a kojenců je extrémně variabilní. Fragilní kůže těchto dětí vyžaduje při ošetřování specifická opatření a především kůže nezralého novorozence s EB, u kterého probíhá funkční adaptace na mimoděložní prostředí, vyžaduje při péči a manipulaci zvláštní opatrnost. Kožní a slizniční léze predisponují k opakujícím se a potenciálně život ohrožujícím infekcím a způsobují ztrátu tekutin a elektrolytů, což může vést k rychlé dehydrataci dítěte a závažné dysbalanci elektrolytů (10, 16). Zásady pro léčbu puchýřů a ošetření ran jsou podobné jako u větších dětí a dospělých. Veškerá péče probíhá s ohledem na specifický podtyp EB a věk pacienta, stav výživy, chronickou anémii a hypoalbuminémii, charakteristiky rány včetně infekce a zánětu, související příznaky, konkrétně bolest a svědění (12). Navíc v případě výskytu puchýřů na ústní sliznici může mít novorozenec potíže s krmením a podpora specializovaného ošetřovatelského personálu za účelem podpory kojení hraje klíčovou roli již od prvních dnů života (16). Další doporučení Identifikační jmenovku novorozence je nutné připevnit místo na zápěstí na oděv dítěte; pupečník by měl být zajištěn ligaturou. Plastové svorky odírají kůži a nejsou vhodné; u novorozenců je třeba se vyhnout krevním testům z paty, protože při uchopení paty je kůže namáhána střihem může dojít ke kožní erozi a puchýři; teplo a vlhkost snižují práh odolnosti kůže a přispívají ke vzniku puchýřů. Proto jsou nutná nastavit všeobecná opatření ke snížení působení obou těchto faktorů. Toto se týká také péče o novorozence v inkubátoru. Po stabilizaci organizmu, a pokud to stav dítěte umožňuje je dítě časně přemisťováno z inkubátoru do postýlky; pokud je to možné, měl by být podporován častý kontakt skin to skin s rodiči; pro eliminaci vzniku puchýřů v dýchacích cestách je vhodné se vyhnout naso a orofaryngeálnímu odsávání. V případě nutnosti se volí měkký katétr s minimálním sacím tlakem; pro měření saturace krve kyslíkem (pulzní oxymetrie) je vhodné použít klipové senzory namísto lepicích; aby se omezilo odírání pokožky od elastických okrajů jednorázové pleny, měly by být okraje nejprve podloženy měkkým materiálem (např. měkká silikonová kontaktní vrstva nebo pěna jako Mepitac®, Mölnlycke). Bezpečnější jsou pleny se suchým zipem, protože je méně pravděpodobné, že se zajišťovací lepicí pásky přichytí ke kůži. Zevní genitál a hýždě je vhodné čistit tekutým, měkkým parafínem nebo čisticím prostředkem na bázi změkčovadla/oleje; je vhodné vybírat oblečení lehké, hladké s vlastnostmi hedvábí s ochrannou aktivitou antimikrobiálního činidla, nejlépe bezešvé s předním zapínáním či vázáním. Oblečení by mělo být oblékáno na ruby, švy způsobují tření kůže dítěte; zvláštní pozornost by měla být věnována manipulaci s dítětem a omezení tření. Při zvedání nahého kojence by měla pečující osoba dítě zlehka otočit na stranu, teprve poté položit dítěti jednu ruku za krk a hlavičku a druhou ruku položit na hýždě dítěte stočit jej zpět na záda do svých dlaní a teprve poté dítě zvednout; je třeba se vyhnout lepicím páskám. K zajištění elektrod, katétrů, sond atd. se doporučují měkké silikonové fixační pásky umožňující atraumatické odstranění např. opět Mepitac. Odlepujeme svinutím pásky ne klasickým odlepením lepicí pásky; k odstranění elektrod nebo náhodně aplikovaných pásek nebo obvazů, ale také oděvů přilepených na rány, je vhodné použít například Niltac sprey; pravidelná koupel dítěte ve vlažné až mírně teplé vodě s použitím změkčujících, olejových přípravků, by měla být frekvenčně přizpůsobena každému dítěti individuálně; infikované rány by měly být včas ošetřeny antiseptikem (např. obsahujícím 0,1 % chlorhexidinu). Po koupeli netřeme kůži ručníkem, pouze osušíme jemným přikládáním hebké tkaniny na kůži; před kojením dítěte, je vhodné aplikovat na bradavku matky, rty a tváře dítěte, měkký parafín či lehkou vazelínu, aby se snížilo tření způsobené sáním dítěte z prsu; v případě krmení dítěte z láhve je vhodné savičku změkčit převařenu teplou vodou a podle sání dítěte případně upravit otvory v savičce tak, aby i slabé sání umožnilo uspokojivý průtok. Delší savičky, nebo speciální Habermannovy savičky, používané pro rozštěpy rtu/patra, zabraňují traumatizaci okraje dásní a nosu z objímky láhve; pro ochranu kůže kojenců a batolat je vhodné tzv. polstrování kostěných výběžků, jako jsou kyčle, lokty a kolena a to zejména, když děti začínají lézt a chodit. Lze použít obvazový materiál a gázu; ačkoli při větší aktivitě může dojít k většímu poranění, podpora motorického vývoje, zkoumání a samostatnosti je i pro tyto děti fyziologická a musí být plynule podporována; při zavádění příkrmů je vhodné používat lžičky s měkkými, hladkými okraji. Příkrmy obsahující větší kousky jsou pro dítě obtížněji zpracovatelné a mají potenciál zvýšit negativní zkušenosti dítěte s krmením. Nucené krmení je pro další výživu dítěte kontraproduktivní; při výběru potravin pro dítě je vhodné vybírat vysoce energetické potraviny připravované v dítětem preferované konzistenci (hustá, tekutá, polotuhá, kaše) a dále postupně upravovat; očkování proti infekčním onemocněním není kontraindikováno (1, 4, 10, 13, 17, 18). Závěr EB je vzácné onemocnění se systémovým postižením, které vyžaduje komplexní a multidisciplinární přístup. Optimalizace zdravotní péče o pacienty EB vyžaduje realizaci celé řady opatření, které by měly tento proces usnadnit, a celkově přispět ke zlepšení péče o pacienty Tento přehled se zabýval současnými postupy v ošetřovatelské péči o děti s epidermolysis bullosa.
RkJQdWJsaXNoZXIy NDA4Mjc=